harso logo
Harso Facebookissa:
SuomiEnglish

Foto: Jouko Karanka

Expertis, nätverkande och stöd avseende sällsynta sjukdomar

HARSO ry är en paraplyorganisation för patientföreningar för sällsynta sjukdomar och skador. Föreningens uppgift är att stödja verksamheten hos alla aktörer inom sällsynta sjukdomar i Finland och stärka gemenskapen mellan dessa. Vi delar med oss av expertkunskaper och patienterfarenheter relaterade till sällsynta sjukdomar och skador och vi strävar efter att främja ställningen för personer med sällsynta sjukdomar och behandlingen av dem i samhället. HARSO ry grundades den 21 januari 2012. Organisationens medlemmar omfattar över 20 patientföreningar för sällsynta sjukdomar.

Sällsynta sjukdomar

Sällsynta sjukdomar är enligt EU:s definition sjukdomar som drabbar högst fem personer av 10 000. Eftersom sällsynta sjukdomar och skador är mycket sällsynta och det finns många symtom kan det ofta vara svårt att få en diagnos.

Stöd för personer med sällsynta sjukdomar

Vi vill stöda smidigheten i vårdkedjan för personer med sällsynta sjukdomar, tillgängligheten till rehabilitering, anpassningen till ett liv med en sällsynt sjukdom och delaktigheten för personer med sällsynta sjukdomar. Vi strävar efter att främja det ömsesidiga samarbetet mellan aktörerna inom sällsynta sjukdomar.

Samarbete

Vi samarbetar med Hake och social- och hälsovårdsministeriet för att tillsammans driva framåt det nationella programmet för sällsynta sjukdomar. Vi strävar efter att påverka bland annat forskningen kring, förebyggandet av och läkemedelsbehandling av sällsynta sjukdomar. Dessutom arbetar vi tillsammans med andra aktörer inom sällsynta sjukdomar såväl nationellt som internationellt.
Meny