HARSO ry:s samarbetspartner

SHM:s styrgrupp för sällsynta sjukdomar utarbetade år 2013 ett nationellt program för sällsynta sjukdomar. HARSO ry har varit med i denna styrgrupp ända från början. Vi arrangerade en EuroPlan-konferens år 2012 i samarbete med Eurordis, SHM, Invalidförbundet, Harvinaiset-nätverket och patientföreningarna för sällsynta sjukdomar. Vid EuroPlan-konferensen fick patientföreningarna kommentera det nationella programmet för sällsynta sjukdomar i enlighet med Eurordis krav.

I Finland har man grundat fem enheter för sällsynta sjukdomar vid universitetssjukhusen, uppdelade per sjukvårdsdistrikt. HARSO ry samarbetade med specialister inom många fack för att påverka hur enheterna för sällsynta sjukdomar skulle förverkligas, när vi var med och kommenterade det nationella programmet

FPA har en mycket viktig position i vårdkedjan för personer med sällsynta sjukdomar. Än så länge har vi endast samarbetat med FPA:s experter via arbetsgruppens arbete vid SHM, och personer med sällsynta sjukdomar deltar i utbildningar som ordnas av FPA.

SBONN är det nordiska nätverket för patientföreningar för sällsynta sjukdomar. HARSO ry samarbetar och nätverkar vid SBONN:s möten. Vi får mycket värdefull knowhow av de mer erfarna paraplyorganisationerna i Sverige, Norge, Danmark och Island. Det nordiska nätverket för sällsynta sjukdomar är å sin sida ett expertnätverk som skapats av de nordiska ministerierna, och HARSO ry har med sin egen representant i nätverket.

Eurordis är en statsoberoende europeisk paraplyorganisation för patientorganisationerna för sällsynta sjukdomar. HARSO ry:s roll håller först på att formas i den internationella verksamheten. Vi samarbetar genom att ha förbundit oss till Eurordis principer för arbetet med sällsynta sjukdomar, och som en patientledd paraplyorganisation är vi Finlands röstberättigade medlem i Eurordis.

Harvinaiset-nätverket är ett nationellt samarbetsnätverk för de social- och hälsovårdsorganisationer som arbetar med sällsynta sjukdomar. De organisationer som är med i nätverket är allmännyttiga föreningar eller stiftelser, som representerar eller producerar tjänster för personer som har sällsynta sjukdomar eller skador. Samarbetet mellan HARSO ry och Harvinaiset-nätverket är fortgående och kommer att förstärkas när resurserna ökar.