Anu Heralan harvinainen sairaus on akromegalia

Harvinaissairaat on otettava vakavasti ja heitä on kuunneltava.

Anu Herala on Tampereelta ja sairastaa harvinaista aivolisäkkeen sairautta, akromegaliaa. Hänen tarinansa alkaa siitä, että tässä harvinaisessa sairaudessa oireita on tosi paljon, koska se on niin kokonaisvaltainen sairaus. Anulla on ollut suolistokasvaimia, rannekanavat on leikattu pari kertaa ja sairaus aiheuttaa valtavan kasvuhormonituotannon. Sitä mukaa kun luut ovat kasvaneet liikaa, on kehittynyt diabetes, verenpainetauti, kuorsausta, hikoilua, ja viimeisenä sydänvaivat. Anu tietää, että kyllä, tosi paljon tutkitaan, mutta vielä ei ole näyttöä, onko tämä perinnöllinen sairaus.

Epilepsialle tyypillisiä kohtauksia ja madaltunut puheääni

Anun diagnoosi oli hirveän monen mutkan takana. Hän etsi diagnoosia 14–15 vuotta, mietti, ihmetteli ja pohti epämääräistä vointia ja oloa. Kuin sattuman kaupalla Anu sai epilepsialle tyypillisiä kohtauksia ja yhden kohtauksen seurauksena hän törmäsi sisätautilääkäriin, joka kiinnitti huomioon Anun puheääneen ja sanoi ”laita kätesi pöydälle”. Sen jälkeen lääkäri totesi, että tätä pitää tutkia laajemmin.

Koska kukaan ei ollut ottanut Anua vakavasti eikä kuunnellut, vaikka hän kävi monella erikoislääkärillä, hän ei saanut minkäänlaista hoitoa ennen diagnoosia. Anu muistaa saaneensa jotain nenäsuihketta äänen madaltumiseen.

Hoitopolussa lääkehoito on pelannut

Kun Anu ajattelee omaa hoitopolkuaan, hän toteaa, että perusterveydenhuollossa ei pelaa juuri mikään, mikä johtuu siitä, että siellä ei ole tietoa. Anun mielestä erikoissairaanhoidossa kaikki on kyllä toiminut ihan kohtuullisesti. Mutta hän on toki hakenut, ottanut konsultaatiokäynnin privaattipuolen endokrinologilta. Hänen lääkehoitonsa on mennyt mukavasti, alusta alkaen pelannut oikein hyvin.

Pari kuukautta sairastumisen jälkeen Anu totesi, että mieli oli ihan maassa ja meni psykologille. Sitä kautta hän kävi ihan oma-aloitteisesti toista vuotta terapiassa. Mutta hän ei ole ikinä ollut missään kuntouttavassa hoidossa.

Kun ostaa yhden pistoksen, Kelan katto tulee vastaan

Kela on korvannut Anun sairauskustannuksia. Pelkästään se pistos, jonka hän saa, maksaa tosi paljon. Kun Anu ostaa yhden pistoksen vuodenvaihteen jälkeen, tulee Kelan katto vastaan. Fyysisesti tämä on tosi kuormittavaa ja tosi rajoittavaa, Anu kuvailee sairauttaan. On jäänyt paljon pois asioita, joihin ei enää vaan pysty. Hän on ollut osatyökyvyttömyyseläkkeellä aika varhain, koska jaksaminen tulee sieltä purkista.

Oma terapia oli tärkeää Anulle

Oman terapian Anu koki tärkeäksi. Sen jälkeen psyykkinen puoli on toiminut hyvin. Anu tuntee, että mieli on kunnossa. Anulta on hirveästi jäänyt ystäviä matkan varrelle, koska ihmiset eivät ymmärrä tätä sairautta eikä sen mukanaan tuomia vaikeuksia.

Harvinaissairaalla on asiantuntemus

Anun toiveena on, että nyt löytyy taho, joka oikeasti kuuntelee harvinaissairaita ja ottaa heidät vakavasti. Harvinaissairaiden pitää saada oikeaa tietoa. Potilasjärjestöt on pidettävä mukana harvinaistyössä, koska meiltä löytyy oma asiantuntemus.

Harvinaissairas, vaadi hoitoa

Anu lähettää oman viestinsä harvinaissairaalle, että ole tosi tiukkana ja vaativana, muuten et saa hoitoa, tai ensin tietenkin diagnoosia. Koska olemme niin harvinaisia, ei erikoissairaanhoidossa aina löydy tietämystä, Anu jatkaa. Eikä voi useinkaan tietää, että ulkoisten muutosten, joita tässäkin sairaudessa on, takana on harvinainen sairaus. Sitkeyttä tarvitaan ja pitää itse hankkia tietoa. Ei ole helppoa.

Haastattelijat: Irina Saksa ja Uliana Nazarova