harso logo
Harso Facebookissa:
EnglishSvenska

Ajankohtaista

HARSO ry:n vuosikokous Tampereella 26.-27.9.2020.

HARSO ry:n sääntömääräinen vuosikokous järjestetään Tampereella hotelli Tornissa 26.-27.9.2020. HARSO ry:n jäsenille lähetetään kutsu vuosikokoukseen sähköpostitse. Lisätietoja vuosikokouksesta: toimisto@harso.fi tai työntekijältä numerosta 040 199 3582…
Lue lisää

Lähde mukaan HARSO ry:n hallitustyöskentelyyn

Oletko harvinaisen aktiivinen ja innokas yhdistystoimija valmiina hyppäämään harvinaisten sairauksien järjestöjen asialle? Kuuluuko potilasjärjestösi Harsoon? HARSO ry valitsee vuosikokouksessaan 26.9.2020. uuden hallituksen ja etsimme hallitustyöstä…
Lue lisää

Harson kesäkoulu: SBONN

SBONN on vuonna 2014 perustettu pohjoismaiden harvinaissairauksien potilasjärjestöjen verkosto, johon Suomesta kuuluu HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto. Kaikilla pohjoismailla on verkostossa oma edustuksensa ja se kokoontuu…
Lue lisää

Harson Kesäkoulu: Harvinaisbarometri

Rare Barometer, suomeksi Harvinaisbarometri, on EURORDISin ylläpitämä tutkimustyökalu, joka kerää kokemustietoa sosiaali- ja terveydenhuollosta ja arjen haasteista suoraan harvinaissairailta ja heidän läheisiltään. Se on luotu…
Lue lisää

Harson Kesäkoulu: EURORDIS

EURORDIS­-Rare Diseases Europe on voittoa tavoittelematon eurooppalainen potilasjärjestöjen katto-organisaatio ja yhteistyöjärjestö. EURORDIS on perustettu vuonna 1997 tavoitteenaan parantaa harvinaissairaiden elämänlaatua ja lisätä harvinaissairauksiin liittyvää yleistä…
Lue lisää

Tervetuloa GNAO1 Tuki ry.

HARSO on saanut 15. kesäkuuta uuden jäsenyhdistyksen kun GNAO1 Tuki ry. liittyi riveihimme. GNAO1 on vuonna 2103 havaittu geenin mutaatiosta johtuva erittäin harvinainen geenivirhe. Maailmanlaajuisesti…
Lue lisää

Ota yhteyttä! Puhelinaika maanantaisin klo 12-14

Meidät tavoittaa monesta eri kanavasta! HARSO ry:n järjestötyöntekijän tavoittaa puhelimitse soittoajan puitteissa maanantaisin klo 12.00-14.00 numerosta +358401993582 Voit olla myös yhteydessä sähköpostitse osoitteeseen: tiina.lehtonen@harso.fi Tutustu…
Lue lisää

Osallistu EURORDISin Rare Barometer kyselyyn

Eurordis on valtiosta riippumaton eurooppalainen harvinaissairauksien potilasjärjestöjen katto-organisaatio. HARSO ry on sitoutunut Eurordisin harvinaistyön periaatteisiin, ja potilasjohtoisena katto-organisaationa olemme Suomesta Eurordisin äänivaltainen jäsen. Rare Barometer…
Lue lisää

Harvinaissairaat ja -vammaiset näkymätön riskiryhmä

Harvinaissairaat ovat tottuneet olemaan haasteellinen potilasryhmä sairaanhoidossa ja erikoissairaanhoidossa. Vallitseva koronapandemia on kuitenkin luonut uusia uhkia tälle näkymättömälle riskiryhmälle; vaikutuksia harvinaissairauksiin ei tunneta. Yksittäisen harvinaisdiagnoosin…
Lue lisää

Kannanotto: Harvinaissairaat huomioitava poikkeusoloissa

Moni harvinaissairas ja -vammainen on riippuvainen henkilökohtaisesta avusta, omaishoidosta tai kotisairaanhoidosta. STM:n ohjeen mukaan kuntien on koronapandemian aikana varmistettava, että henkilökohtaisilla avustajilla, omaishoitajilla ja kotisairaanhoitajilla…
Lue lisää
Load More
Valikko