Olen Satu Salmi, vantaalainen kotiäiti. Aikanaan meitä asui täällä talossa minun lisäkseni neljä tytärtä ja iskä. Enää vain nuorimmaisemme asuu kotona. Hänkin on jo aikuinen.…
Korona-aika on tuonut muutoksia myös yhdistysten kokouksien järjestämiskäytäntöihin. 30.6.2021 asti voimassa olevan väliaikaisen lain mukaan “osuuskunnan tai yhdistyksen hallitus voi sallia jäsenille etäosallistumisen, vaikka niiden…
Olen Hannu Savolainen, 58, ja mie asun Joensuussa. Olen töissä Jyväskylän yliopistossa, toimin siellä erityispedagogiikan professorina ja työni kautta olen saanut monia eri näkökulmia työhön…
Korona ja yhdistystoiminta “Osuuskunnan tai yhdistyksen hallitus voi sallia jäsenille etäosallistumisen, vaikka niiden säännöissä etäosallistuminen olisi erikseen kielletty tai sitä ei olisi sallittu. Väliaikainen laki…
Kulunut vuosi oli kuin Dickensin kuuluisa ”Tämä oli aikakausista parhain ja pahin” lainaus. Ensimmäinen STEA-avustus lähti rytinällä käyntiin ja rekrytointi saatiin juuri loppuun ennen kuin…
Vuoden 2020 lähestyessä loppuaan on hyvä tilaisuus kurkistaa taaksepäin ja kerrata mitä vuosi on tuonut tullessaan. Kuluva vuosi jää monen mieleen ensisijaisesti koronaviruksen aiheuttamista poikkeusoloista…
Hyviä harvinaisuutisia! Valtiovarainvaliokunta on antanut mietintönsä valtion vuoden 2021 talousarvioon ja osoittanut 250 000 euroa harvinaissairauksien valtakunnalliseen koordinaatioon. Valtiovarainvaliokunta toteaa perusteluissaan mm., että koordinaation vahvistaminen…
Tervetuloa HARSO ry:n NEURO-työryhmään! HARSOn Neuro-työryhmä keskittyy vaikuttamistyön tekemiseen ja tiedon lisäämiseen harvinaisten neurologisten sairauksien parissa koko Suomen alueella. Työryhmä on avoin kaikille HARSO ry:n…
Mitä tekee harvinaissairauksien yksikkö? Entäpä minkälaista harvinaistutkimusta Taysissa tehdään? Katso ja kuuntele Tampereen yliopistollisen sairaalan harvinaissairauksien yksikön lääkärin Pasi Nevalaisen luento yksikön toiminnasta ja monialaisesta…
HARSO ry harvinaissairaiden ja -vammaisten sekä heidän läheistensä edustajana on huolissaan harvinaishoidon tilanteesta Suomessa. Vetoomuksella HARSO ry ilmaisee huolensa kansallisen rahoituksen riittämättömyydestä harvinaishoidon ja hoidon…