Vuosikokous 2018
HARSO ry:n vuosikokous järjestettiin Tampereella 20.05.2018 Kokouksessa valittiin HARSO ry:n uusi hallitus ja toimihenkilöt. Kokouksen jälkeen oli Harso ry:n hallituksen järjestäytymiskokous. Siinä puheenjohtajaksi valittiin Katri…
Harvinaisten sairauksien päivän seminaari 28.2.2018
HARSO ry ja Harvinaiset-verkosto järjestävät Harvinaisten sairauksien päivän kunniaksi 28.2.2018 aamuseminaarin Turussa. Seminaari on suunnattu kaikille asiasta kiinnostuneille. Osallistuminen on maksutonta, mutta vaati ennakkoilmoittautumisen. Paikka:…
Vuosikokous 2017 22.4.2017
Harvinaisten sairauksien ja vammojen organisaatio HARSO ry pitää vuosikokouksen 22.4.2017 Helsingissä, Töölön kirjaston Mika Waltari-salissa. Kokouskutsut, valtakirjat sekä muu informaatio on toimitettu jäsenille. Pyydämme ilmoittautumaan…
Harvinaissairaus ei pelota, kun et jää yksin oman harvinaisuutesi kanssa
Sari Tarvosella on harvinainen akustikusneurinooma Sari Tarvosella on harvinainen sairaus, akustikusneurinooma, kuulo- ja tasapainohermon hyvälaatuinen kasvain, joka vaikuttaa luonnollisesti kuuloon ja tasapainoon. Sarilla se todettiin,…
Harvinainen kipu on läsnä elämässä koko ajan
Anu Parkkosella on harvinainen kolmoishermosärky ja anestesia dolorosa Anu Parkkonen on kotoisin Itä-Suomesta Joensuusta ja kuuluu Suomen migreeniyhdistykseen. Hän sairastaa kolmoishermosärkyä ja myös sen erittäin…
Pirkolla on vahva liikuntavammaisen ja harvinaisen ihmisen identiteetti
Pirkko Justander sairastaa Osteogenesis Imperfektaa Pirkko Justander tulee Suomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistyksestä, on tämän yhdistyksen perustajajäseniä. Pirkolla itsellään on tämä sairaus ja tällä hetkellä hänellä…
Elämän voi elää joko sairauden varjossa tai elää elämän, joka jättää sairauden varjoonsa
Ruut Heikkilän harvinainen sairaus on hereditäärinen angioödeema Ruut Heikkilä sairastaa tyypin 3 HAE-tautia eli hereditääristä angioödeemaa. Hereditäärisen angioödeeman takia hänellä on HAE-kohtauksia hyvin paljon. Kohtaukset…
HARSO ry:n vuosikokous 29.10
HARSO ry:n vuosikokous järjestetään 29.10.2016 Turussa, Caribia hotellissa. Vuosikokouskutsut valtakirjoineen ja lisäinformaatiot on lähetetty jäsenyhdistyksiin. Mukaan mahtuu vielä lisääkin ihmisiä jäsenyhdistyksistämme – Ilmoittaudu pian! Lisätietoja…
Näki lapsensa ensimmäisen kerran myöhemmässä aikuisiässä
Heli Liimatta sairastaa harvinaista sairautta, aniridiaa Heli Liimatta on kuusikymppinen, hyvin vaikeasti näkövammainen nainen, jolla on erittäin harvinainen näkövamma. Suomessa on noin 100 samanlaista harvinaissairasta.…
HAE-kohtauksen voi ennakoida puolen päivän tarkkuudella
Maria Kalske sairastaa harvinaista HAE -tautia eli hereditääristä angioödeemaa Maria Kalsken harvinainen sairaus on HAE eli hereditäärinen angioödeema, joka on usein ”hämääntynyt” moneen eri muuhun…