HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
HARSO ry

9 hours ago

HARSO ry
Harvinaissairauksien kattojärjestö EURORDIS järjestää nuoren hoidon siirtymä- eli transitiovaihetta käsittelevän webinaarisarjan 30.6. ja 1.7.2026 klo 12.30-14.30.Webinaareja voi seurata myös Turussa Lounatuulet Yhteisötalossa, jonne järjestämme webinaarien yhteiskatsomon. Webinaarien kieli on englanti, mutta paikan päällä saa varmasti tulkkausapua vaikeimpiin kohtiin. Tarjolla on vichyä, kahvia ja teetä. Tämä on oiva matalan kynnyksen mahdollisuus tutustua kansainväliseen transition eteen tehtäviin toimiin, hyviin käytäntöihin ja toimintatapoihin. 🙂Tervetuloa mukaan kaikki kiinnostuneet!Ilmoittaudu mukaan kotisivujemme kautta viimeistään 29.6.2026. Linkki löytyy kommenteista. ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

HARSO ry

1 day ago

HARSO ry
HARSOn kesäsomettajaesittelyssä Mirkku! ☀️Mirkun päivää voit seurata torstaina stooreissamme. "Olen Mirkku. Asun Päijät-Hämeessä, mutta olen kotoisin Keski-Pohjanmaalta. Harrastuksiini kuuluvat mm. luonnossa oleminen, geokätköily, neulominen ja koiran kanssa puuhastelu. Olemme Kerttu-shelttini kanssa mukana kaverikoiratoiminnassa. Käyn myös uimahallissa ja säännöllisesti fysioterapiassa. Sairastan määrittämätöntä lihasdystoniaa eli yleistynyttä dystoniaa. Geenivirhettä ei ole löytynyt ja diagnoosi on annettu oireiden perusteella. Minulla on lihasoireita vaihtelevasti päästä varpaisiin. Oireet pahenevat rasituksesta. Minulla on myös fyysistä ja kognitiivista uupumusta.Työni erityisopettajana on minulle tärkeä joten olen iloinen kun voin ainakin nyt työskennellä osa-aikaisesti. Voimavarat eivät riittäisi kokoaikaiseen työhön ja silloin olen joutunut jäämään toistuvasti sairauslomalle.Jaan jotain arjestani ja sairaudestani Instagram-tililläni mirkun.maailma." #harvinaiset #harvinaisetsairaudet #HarvinaisetVammat #harsory #äänikuuluviin ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

HARSO ry

2 days ago

HARSO ry
Vietämme jälleen yhden jäsenyhdistyksemme tietoisuuspäivää!ℹ️🦓 23.6. HHT / Osler- tietoisuuspäiväHHT / Oslerin tauti on perinnöllinen verisuonien uudismuodostuksen häiriö. Sen taustalla voi nykytiedon mukaan olla useamman eri geenin geenivirheitä, jotka aiheuttavat verisuonten haurauden ja supistuskyvyttömyyden. Tyypillisimpänä oireena ovat toistuvat spontaanit nenäverenvuodot, jotka rajoittavat normaalia elämää ja heikentävät elämänlaatua.Suomen HHT/Osler-yhdistys on vuonna 2018 perustettu potilasyhdistys hereditaarisen hemorragisen telangiektasian potilaille, omaisille ja sidosryhmille. Yhdistyksen tarkoituksena on edistää HHT:n tunnettavuutta sekä antaa tietoa ja tukea potilaille ja heidän läheisilleen.#harvinaisuusyhdistää #harvinaiset#harvinaisenyleistä ... Näytä enemmänNäytä vähemmän

Photo

harsory