HARSO ry on harvinaissairaiden ja -vammaisten yhdistysten kattojärjestö.

Tehtävänämme on tukea kaikkien Suomen harvinais­toimijoiden toimintaa ja vahvistaa näiden yhteen­kuuluvuutta. Pyrimme edistämään harvinais­sairaiden asemaa sekä sairauksien hoitoa yhteis­kunnassa.

Ajankohtaista

Lue kaikki ajankohtaiset

Tapahtumat

Katso kaikki tapahtumat
HARSO ry

9 hours ago

HARSO ry
Syksyn tapahtumakalenteri on täynnä monenlaista mukavaa! Ota menovinkkimme haltuun, ja kaveri myös mukaan tapahtumiin! Lisätietoja tapahtumista tilimme linkkipuussa.💎 TÄNÄÄN 5.10.2025 klo 17:30–19 Entiset nuoret, etätoteutus Teamsissa. +30 v. työikäisten oma tapaaminen, jossa tällä kertaa keskustelemme suunnitelmien tekemisestä harvinaissairaana tai -vammaisena. Miltä tuntuu perua suunnitelmia sairauden tai vamman takia? Lisätietoja sekä osallistumislinkki löytyy kotisivuiltamme.🦻HUOMENNA 6.10.2026 klo 17.00-18.30 Ylen tarjoamat saavutettavat palvelut -teemailta. Mukana Ylen saavutettavuusasiantuntija Minna Pöntys. Kuulemme, millaisia saavutettavia palveluja Yle tarjoaa aistivammaisille median seuraamisen tueksi. Ilmoittaudu mukaan kotisivujemme kautta. 👥 Ke 7.10. klo 17.00-18.30 Pohjois-Karjalan vertaiskeskusteluryhmä, lähitapaaminen. Paikka ABC Siihtala, Nurmeksentie 2, Joensuu. Vertaistukea ja keskustelua harvinaissairaille ja -vammaisille sekä heidän läheisilleen. Ilmoittaudu tapaamiseen kotisivujemme kautta.💎 La 10.10. klo 14.00-16.00 Nuorten vertaiskahvit. Matalan kynnyksen lähitapaaminen 15-29v harvinaisille nuorille Helsingin keskuskirjasto Oodin Ravintola Food & Co – Oodissa. Lisätietoja sekä ilmoittautuminen löytyy kotisivuiltamme!👥 Ma 12.10. klo 18.00-20.00 Vaasan vertaistukiryhmä. Tapaaminen harvinaissairaille ja -vammaisille ja heidän läheisilleen. Paikka Folkhälsan-talo Wasa, Raastuvank. 25, Vaasa. Ilmoittaudu mukaan kotisivuiltamme. Gruppen är tvåspråkig, alltså välkommen också på svenska.💜 Ti 13.10. klo 18-19.30 Harvinaisten nuorten ilta, etätoteutus Teamsissa. 15–29-vuotiaille harvinaissairaille ja -vammaisille nuorille tarkoitettu ilta. Ei ennakkoilmoittautumista, osallistumislinkki tulee kotisivuillemme.22q11 Finland ry Suomen Huntington-yhdistys rySuomen Ultraharvinaiset ry. Suomen Ehlers-Danlos -yhdistysSuomen albinismiyhdistys ryLyhytkasvuiset rySuomen Osteogenesis Imperfecta -yhdistysSuomen fruktoosi-intolerantikot HFI ry Rett Finland Suomen Turner-yhdistys ry Vaskuliittiyhdistys ...

Photo

HARSO ry

3 days ago

HARSO ry
Tule mukaan vapaaehtoiseksi Harvinaisten sairauksien päivän tiimiin! Nyt on aika ilmoittautua mukaan, jos haluat päästä suunnittelemaan ja tekemään vuoden 2027 harvinaisten sairauksien näkyvyyspäivän kampanjaa ja tapahtumia. Mahdollisuuksia vapaaehtoistehtäviin on monenlaisia ja ilmoittautumislomakkeella kysytään, mitkä tehtävät sinua kiinnostaisivat. Voit valita ne, missä voisit olla mukana. Jokaiselle löytyy varmasti mieleinen vapaaehtoistehtävä! Mukaan ilmoittautuneiden vapaaehtoisten seuraava Teams-etätapaaminen pidetään torstaina 22.10. klo 17.00 tai 17.30 alkaen, ja ilmoittautumislomakkeella voit myös valita näistä ajan joka sinulle sopii.Ilmoittaudu tiimiin mukaan 18.10. mennessä. Ilmoittautumislinkki löytyy kotisivuiltamme sekä tämän julkaisun kommenteista. ...

Photo

HARSO ry

4 days ago

HARSO ry
Tänään 1.10. vietetään kansainvälistä GNAO1-tietoisuuspäivää.GNAO1 on erittäin harvinainen geneettinen sairaus, joka voi aiheuttaa vaikeita liikehäiriöitä, epilepsiaa ja merkittäviä toimintakyvyn haasteita.Harvinaisuuden vuoksi GNAO1 tunnetaan vielä huonosti. Siksi tietoisuutta tarvitaan – jotta diagnoosi tunnettaisiin paremmin, tutkimus etenisi ja GNAO1-lasten ja heidän perheidensä tarpeet tulisivat paremmin nähdyiksi.GNAO1 Tuki ry:n tehtävänä on edistää tutkimusta ja jakaa tietoa sekä lisätä GNAO1:n tunnettuutta Suomessa. Lisätietoa www.gnao1.fi/ ...

Photo

harsory