I hjärtat av HARSO:s verksamhet står föreningar för sällsynta sjukdomar och skador. Vi organiserar stödtjänster, utbildning till våra medlemmar och främjar sällsynta och funktionshindrades angelägenheter i Finland och internationellt.
Vad vi gör?
Kraften i nätverk
Vi strävar efter att stärka sammanhållningen mellan sällsynta aktörer i Finland. Vår uppgift är att stödja fortsättningen och utvecklingen av sällsynta patientföreningars verksamhet. Det är så vi lyfter fram den positiva kraften i samarbete för sällsynta patienter.
Vi verkar också internationellt. Vi är medlem i EURORDIS, paraplyorganisationen för European Association of Rare Diseases Patients. Dessutom har vi ett nära samarbete med andra nordiska paraplyorganisationer
Vi strävar efter att stärka sammanhållningen mellan sällsynta aktörer i Finland. Vår uppgift är att stödja fortsättningen och utvecklingen av sällsynta patientföreningars verksamhet. Det är så vi lyfter fram den positiva kraften i samarbete för sällsynta patienter.
Vi verkar också internationellt. Vi är medlem i EURORDIS, paraplyorganisationen för European Association of Rare Diseases Patients. Dessutom har vi ett nära samarbete med andra nordiska paraplyorganisationer.
Socialt inflytande
Vi främjar den sociala statusen för sällsynta och funktionshindrade. Vi vill förhindra isolering av sällsynta människor och deras nära och kära och stödja inkludering och jämställdhet.
De sällsynta sjukdomarnas roll behöver stärkas, särskilt inom folkhälsan. Vi strävar efter att säkerställa att byråkratin inom social- och hälsovården inte bromsar vårdens väg och inte äventyrar den sällsynta patientens rättssäkerhet och suveränitet. Genom att påskynda diagnostik och förbättra tillgången till vård minskar vi samhällets kostnader för sällsynta sjukdomar.
Kamratstöd
Vid en sällsynt sjukdom är behovet av information ofta stort, men det finns lite information om sjukdomen. Ofta bidrar den redan delade upplevelsen av en sällsynt sjukdom med jämnåriga till upplevelsen av att bli förstådd och hörd. Oavsett diagnos har många sällsynta patienter och personer med funktionsnedsättning liknande erfarenheter inom områden som diagnos, behandling, rehabilitering och många sociala tjänster.
Många av våra medlemsföreningar erbjuder kamratstödstjänster. Vi hjälper dig gärna att hitta en lämplig förening eller guidar dig genom att bilda en helt ny förening.
Ljudet av upplevelse
Bara en sällsynt person vet hur det är att leva med en sällsynt sjukdom. Därför är det viktigt att en sällsynt sjukdom patient och hans eller hennes erfarenhet beaktas i allt beslutsfattande och utvecklingsarbete, såväl inom hälso- som socialtjänsten.
Vi utbildar upplevelsebaserade aktörer att dela sällsynt kunskap och förståelse regionalt, nationellt och internationellt som representanter för patientföreningar.
Person med en sällsynt sjukdom är ofta den bästa experten på sin sjukdom och dess behandlingsalternativ. Därför kan t.ex. när man fattar behandlingsbeslut om en sällsynt sjukdom bör man lyssna redan från början. Erfarenhet av särläkemedel bör också beaktas vid utveckling av särläkemedel.