Materiaalipankki

HARSOn materiaalipankista löytyy runsaasti tietoa harvinaisista sairauksista ja -vammoista ja vaikuttamistyöstämme. Lue blogikirjoituksiamme ja tutustu videomateriaaleihin, kannanottoihin ja lausuntoihin.

HARSOn strategia vuosille 2024-2027

Kuvassa on HARSOn strategian pääkohdat kirjoitettuna. Taustalla mutkittelee polku, jonka varrelle pääkohdat on kerätty.

Lisätietoa strategiasta:

Kirjoituksia ja artikkeleita

Videot

Harvinaisten ilta 2023

  • 2:56 Satu Wedenojan tervehdys
  • 19:57 Harvinaisten kokemuksia lääkehoidosta
  • 1:05:36 Harvinaiskenttä tutuksi: HARSO ja Harvinaiset-verkosto
  • 2:03:12 Eduskuntavaaliteemat ja vaikuttaminen harvinaisena

Harvinaisten ilta 2022

Kuvassa HARSOn Satu Salmi, Minna Pöyhönen, Noora Koponen, Satu Wedenoja seisovat lavalla edessään Katri Asikainen pyörätuolissa istuen.

HARSOn SuomiAreenan 2022 paneelikeskustelu
Katso tästä

Hyödyllisiä linkkejä

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2024-2028
https://www.julkari.fi/handle/10024/148190

Harvinaisten sairauksien kansallinen ohjelma 2019-2023
https://julkaisut.valtioneuvosto.fi/handle/10024/161718

Tietoa harvinaissairauksien kansallisesta koordinaatiosta ja työryhmän jäsenien tiedot:
https://thl.fi/fi/tutkimus-ja-kehittaminen/tutkimukset-ja-hankkeet/harvinaissairauksien-kansallinen-koordinaatio

Harvinaissairaudet THL:n Vammaispalvelujen käsikirjassa:
https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja/tuki-ja-palvelut/harvinaissairaudet

Tiedä & Toimi: Miten harvinaissairaudet tulee huomioida päätöksenteossa?
https://www.julkari.fi/handle/10024/145478

Jäsenyhdistysiltojen materiaalit

Materiaalien toimittaminen HARSOlle

HARSO jakaa mielellään jäsenyhdistyksiensä esitteitä erilaisissa tapahtumissa ja messuilla. Yhdistykset voivat toimittaa esitteitä ja jakomateriaalia postitse HARSOlle. Myös digitaalisiin materiaaleihin voi lähettää linkin osoitteeseen toimisto@harso.fi
Emme palauta materiaaleja yhdistykselle, mikäli näin ei erikseen sovita. Yhdistyksen tulee lisäksi itse pitää huolta, että HARSOlla on käytössään voimassa oleva esite.

Esitteiden ja jakomateriaalien postitusosoite:
HARSO ry
PL 82
20101 Turku